L’histoire du Téléthon, initié par l’Association Française contre les Myopathies (AFM), est marquée par des avancées significatives dans le domaine de la médecine génétique et des maladies rares. Créée en 1958, l’AFM a lutté contre l’ignorance médicale face aux maladies neuromusculaires. Le Téléthon, débuté plus tard, a catalysé une révolution génétique, sociale, et médicale.

Au fil des années, l’AFM et le Téléthon ont contribué à plusieurs avancées majeures :

1. Prise en charge des myopathies : En 1969, les myopathies ont commencé à être prises en charge à 100% par la Sécurité sociale française.

2. Introduction des fauteuils roulants électriques : En 1972, l’AFM a introduit les premiers fauteuils roulants électriques en France et s’est battue pour leur prise en charge par la Sécurité sociale, obtenue en 1977.

3. Création du premier conseil scientifique de l’AFM : En 1981, l’association a créé son premier conseil scientifique, marquant le début d’une collaboration étroite entre malades, chercheurs et médecins.

4. Découverte du gène de la myopathie de Duchenne : En 1986, lors du deuxième colloque scientifique de l’AFM, un jeune chercheur a annoncé la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne, une avancée majeure pour la recherche génétique.

5. Création de Généthon : L’AFM a créé Généthon, un laboratoire pionnier en génétique et thérapie génique pour les maladies rares. Entre 1992 et 1996, Généthon a publié les premières cartes du génome humain, contribuant au décryptage du génome achevé en 2003.

6. Premier succès mondial de la thérapie génique : En 2000, grâce au soutien du Téléthon, l’équipe du Pr Alain Fischer a obtenu le premier succès mondial de la thérapie génique pour les bébés-bulle. Depuis 2007, d’autres succès se sont multipliés pour des maladies rares affectant divers organes et systèmes.

Le Téléthon incarne un exemple éloquent de la façon dont la solidarité sociale et l’engagement collectif peuvent transformer le paysage de la médecine. Sa contribution à la lutte contre des maladies autrefois considérées comme incurables témoigne de la puissance de l’action humaine coordonnée face aux défis sanitaires. En soutenant la recherche sur les maladies rares, le Téléthon a non seulement permis des avancées médicales considérables, mais a aussi ouvert de nouvelles voies pour comprendre et traiter d’autres maladies génétiques. La générosité et l’engagement du public à travers le Téléthon ne sont pas simplement des actes de bienfaisance, mais des investissements dans l’avenir de la santé humaine, inspirant l’espoir et favorisant l’innovation. Participer au Téléthon, c’est contribuer à un héritage de progrès scientifique et de bien-être humain, soulignant l’importance et la nécessité de soutenir de telles initiatives.

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